Association MA FUMARASE MON ÉNERGIE

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider la recherche sur le déficit en fumarase qui est une maladie métabolique rare ; - mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints d'un déficit en fumarase, - Informer et faire connaître le déficit en fumarase ; - Encourager la recherche d'un traitement contre le déficit en fumarase - permettre les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias et les autres associations ; - faciliter les échanges entre les patients atteints par le déficit en fumarase et favoriser le partage d'expériences, - récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lino ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, ) - d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille